意識がない状態になったとき、治療を続けるかどうかを聞かれるのは家族です。
本人に確認できない以上、家族は「たぶんこう考えていたはずだ」と推測して答えることになります。この決断は、あとあとまで残ります。「自分が止めてしまったのではないか」と考え続ける人がいます。
それを避けるためにできることがあります。
厚生労働省は「人生会議」と呼んでいる
厚生労働省の定義は次のとおりです。
人生会議とは、もしものときのために、あなたが望む医療やケアについて前もって考え、家族等や医療・ケアチームと繰り返し話し合い、共有する取組のことです。
もともと「ACP（アドバンス・ケア・プランニング）」として普及が進められていたものに、より馴染みやすい言葉として「人生会議」という愛称が付けられました。
重要なのは「繰り返し」という部分です。一度書いて終わりにするものではありません。
書面より先に、話しておく
厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」は、次の考え方を示しています。
- 心身の状態の変化等に応じて本人の意思は変化しうるため、日頃から繰り返し話し合うことが重要
- 本人が意思を伝えられなくなる前に、意思を推定する人を前もって定めておくことが重要
- 単身世帯が増えることを踏まえ、その対象は家族だけでなく「家族等」（親しい友人等を含む）に広げられている
つまり、紙を1枚書くことより、「自分の考えを知っている人がいる」状態を作ることが中心です。
書き出しておくとよい5つ
決まった様式はありません。エンディングノートの1ページでも、ノートの見開きでも構いません。
| ① 延命のための処置 | 人工呼吸器、心臓マッサージなどをどう考えるか |
|---|---|
| ② 水分・栄養の与え方 | 胃ろう、点滴、鼻からの管をどう考えるか |
| ③ 痛みへの対応 | 意識が保てなくなっても、痛みを取ることを優先するか |
| ④ 過ごしたい場所 | 自宅、病院、緩和ケアの病棟など |
| ⑤ 意思を推定してもらう人 | 自分の考えを知っていて、医療者と話せる人 |
⑤がいちばん大事です。書面があっても、それを誰も知らなければ機能しません。
法的な位置づけを誤解しない
ここは正確に書きます。日本には、いわゆるリビングウィルに法的な拘束力を与える法律はありません。
医療の現場では、厚生労働省のガイドラインにもとづいて、本人の意思を基本としながら、医療・ケアチームと家族等が話し合って方針を決めていきます。書面は、その話し合いの土台になる材料です。
「これを書いておけば、そのとおりになる」ではありません。「これがあると、家族が推測しなくて済む」と考えるほうが実態に合っています。
置き場所を決める
金庫の奥にしまうと、必要なときに出てきません。
- 原本は、重要書類やエンディングノートと同じ場所に
- 写しを、保険証やお薬手帳と一緒に持ち歩く
- 「ここにある」と、意思を推定してもらう人に伝えておく
話の切り出し方
面と向かって「私が死んだときの話だけど」と始めると、家族は身構えます。
- ニュースや報道を話題にして、「自分ならどうかな」と続ける
- 親や親戚の介護・入院の経験から広げる
- 健康診断や入院の予定など、医療に触れた日に話す
1回で全部決める必要はありません。ガイドラインが「繰り返し話し合う」としているのは、そういう意味です。
気が変わってよい
50代で書いた内容が、60代、70代で変わるのは当然です。病気を経験すれば、また変わります。
年に一度、読み返す日を決めておきます。誕生日や年末など、思い出せる日にしておくと続きます。書き直したら、推定してもらう人にも伝えます。
まず今日できること
- ノートに「延命のための処置についてどう考えるか」を箇条書きで書く
- 意思を推定してもらう人を1人決める
- その人に、ノートの場所を伝える
この3つで、家族が推測だけで決める事態は避けられます。
出典
この記事は制度と考え方を整理したものです。実際の医療やケアの方針は、本人・家族等・医療やケアの担当者で話し合って決まります。具体的な相談は、かかりつけの医療機関や自治体の窓口へお願いいたします。
運営者は知人の生活保護と自己破産の申請に付き添っています。そこで決めたのは代理人として答えない・法律判断をしないという線でした。本人の意思を先に残しておくことは、この線の反対側にある話です。線の引き方は手続きの全記録にあります。
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